“Het doel is om de communicatie tussen jonge kankerpatiënten (tussen 10 en 18 jaar) hun ouders en de medische staf te verbeteren en daardoor ook de zorg te optimaliseren”, zegt Anne van Driessche, derdejaars doctoraatstudente aan de VUB en uitvoerend onderzoeker van het BOOST-programma, onder leiding van VUB professor Kim Beernaert.
Elk kwartier krijgen ergens in Europa ouders te horen dat hun kind kanker heeft. Ondanks de aanzienlijk minder pessimistische vooruitzichten bij dergelijke diagnose in vergelijking met een paar decennia geleden blijft kanker de eerste doodsoorzaak door ziekte bij kinderen. Het onderzoek en de geboekte resultaten gaan er met rasse schreden op vooruit, maar toch blijft een kankerbehandeling een erg ingrijpende aangelegenheid. Het UZ Brussel neemt daarom met andere universitaire ziekenhuizen deel aan het BOOST-onderzoeksprogramma, waarmee zorgverstrekkers het zorgtraject beter willen afstemmen op de noden van patiënt en ouder en waarmee ze moeilijke vragen waar adolescente kankerpatiënten mee worstelen bespreekbaar willen maken.
Anne van Driessche: “We zien in de praktijk dat die communicatie soms stroef verloopt. Ouders willen hun kind afschermen van de harde realiteit, kinderen van hun kant proberen hun ouders te sparen en verbloemen soms wat ze doormaken. Ook zorgverstrekkers tasten soms in het duister over wat ze kunnen zeggen tegen de ouders, wat de patiënt wil weten of waarmee die worstelt. Patiënten durven vaak niet open te praten over hoe ze de behandeling ervaren, wat beter kan of wat ze nu of in de toekomst absoluut niet willen. Of ze hebben hier nog niet veel over nagedacht.”
Moeilijke thema’s
Om aan die communicatieknoop te verhelpen willen onderzoekers van UZ Brussel nu een wetenschappelijk onderbouwde communicatiestrategie opzetten, waarin ze de wensen en verzuchtingen van zowel de ouders als van de jongeren met kanker en de zorgverstekkers kunnen matchen. Het onderzoeksprogramma is gebaseerd op een Nederlands voorbeeld van vroegtijdige zorgplanning, het IMPACT-programma, dat zich bij onze noorderburen vooral toespitst op het laten nadenken en bespreken van wensen en voorkeuren als de gezondheidssituatie zou verslechteren en bredere thema’s daaromheen. “We hebben daar onze lessen uitgetrokken en in samenwerking met de ontwikkelaars van IMPACT, (ex-)patiënten, ouders en zorgverleners het programma uitgebreid en gespecificeerd op de Vlaamse context”, aldus van Driessche. “We doen zowel kwalitatief als kwantitatief onderzoek naar hoe jonge kankerpatiënten en hun ouders het ziekteverloop doormaken, welke zorgen en angsten ze daarbij ervaren, wat hun verlichting en troost biedt en in welke mate en op welke manier ze daarover met elkaar communiceren. Ook moeilijke thema’s als sterven gaan we niet uit de weg, maar evengoed wordt er gepeild naar de toekomst- en naar de zorgverwachtingen.”
Resultaten in oktober 2023
Om het onderzoek wetenschappelijk te staven werken ze bij BOOST met twee groepen gezinnen die al dan niet aan het programma deelnemen. De gezinnen weten niet op voorhand tot welke groep ze zullen behoren. Beide groepen krijgt een reeks vragen voorgeschoteld. Tijdens het vervolg van het traject krijgen de gezinnen die het programma uiteindelijk kunnen volgen drie gesprekken met een getrainde gespreksondersteuner binnen ongeveer twee maanden. Twee van die gesprekken worden met de ouder(s) en het kind samen gevoerd, en één gesprek vindt plaats apart met het kind en apart met de ouder(s). Om het gesprek gemakkelijker te maken, maken de gespreksondersteuners gebruik van gesprekskaarten, die drempelverlagend werken. Deelnemers beslissen zelf over welke thema’s ze wel of niet willen praten. De vragenlijsten over communicatie over thema’s rond de ziekte, zorg en de toekomst tussen ouder(s), kind en kinderoncoloog van de deelnemende patiënten wordt dan vergeleken met dat van de gezinnen die niet in het programma zijn opgenomen. Daarnaast worden er interviews afgenomen om hun ervaringen met het BOOST programma uit te vragen, om te zien wat verbeterd kan worden.
“Om het onderzoek tot een goed einde te brengen, hebben we over het hele proefproject ongeveer tachtig proefgezinnen nodig”, zegt van Driessche. “Daarvan is ongeveer een kwart al bezig met het traject. We zoeken dus nog gezinnen die willen instappen. De resultaten van het BOOST-programma zullen klaar zijn in oktober 2023. Mogelijk wordt de opgebouwde expertise die hiermee wordt opgebouwd ook vertaald naar andere complexe chronische aandoeningen.
Ben je een ouder van een kind met kanker tussen de 10 – 18 jaar oud of ken je iemand?
Wil je ons helpen om meer te leren over de communicatienoden van ouders en jongeren en manieren om communicatie over huidige en toekomstige zorg te verbeteren? Bij interesse om deel te nemen aan de BOOST studie of indien je meer informatie wenst, stuur een e-mail naar Anne.van.Driessche@vub.be.