Kankerpatiënten die zware behandelingen hebben overleefd en de ziekte bedwongen, krijgen daarna vaak nog een enorme klap op psychisch gebied en hebben het moeilijk de draad van het leven weer op te pikken. VUB-professor Bart Neyns heeft in samenwerking met VUB-professor Anne Rogiers voor hen het initiatief genomen om de Cancer Survivor Center op te richten.
VUB-professor Anne Rogiers is afdelingshoofd Psychiatrie in het CHU Brugmann. Ze heeft de laatste 10 jaar onderzoek gedaan naar de levenskwaliteit, de psychosociale gevolgen en neuro-cognitieve problemen van patiënten die succesvol behandeld werden met immunotherapie. Hiernaast behandelt ze in haar klinische praktijk ook patiënten in nazorg van andere vormen van kanker en richtte ze in 2018 de neuro-cognitieve remediëringskliniek op in het CHU Brugmann.
VUB-professor Bart Neyns is diensthoofd Medische Oncologie in het UZ Brussel. Hij is de voorbije twintig jaar nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van kankerimmunotherapie en heeft heel veel patiënten behandeld.
Bart Neyns: “Het kan paradoxaal klinken, maar in die ervaring merkte ik dat sommige patiënten met een onverhoopt goede uitkomst van de behandeling, in de eerste twee jaar van hun “survivorship” met ernstige psychische ontregelingen te maken kregen.”
Om deze problematiek beter te begrijpen en aangepaste zorg te kunnen bieden, werd er binnen onze dienst wetenschappelijk onderzoek verricht door Prof Anne Rogiers. Uit dit onderzoek bleek dat het zich opnieuw moeten aanpassen aan een toekomst na het doormaken van een levensbedreigende ziekte, bij sommige mensen tot een intense psychische problemen kan leiden, zelfs tot suïcidale gedachten.
Bart Neyns: “Het dubbele zit hem hierin dat deze patiënten oprecht blij zijn dat hun ziekte genezen is, maar dat ze tegelijk met hun psychische problemen niet bij de oncoloog durven of willen aankloppen.”
Cancer Survivor Center
In het onderzoek van Prof Anne Rogiers werden patiënten die minstens 1 jaar na start van de immunotherapie ziekte vrij waren, opgevolgd op het vlak van mogelijke psychische en neuro-cognitieve gevolgen alsook de mogelijke impact hiervan op de levenskwaliteit. Dit onderzoek toonde aan dat patiënten die succesvol behandeld werden met immunotherapie worstelen met post-traumatische stress symptomen, angst voor herval, vermoeidheid en concentratie en geheugenstoornissen met een belangrijke impact op de levenskwaliteit. Deze bevindingen werden vastgesteld bij patiënten die recent genezen waren, maar ook bij ongeveer de helft van de “long-term survivors”, behandeld met de eerste beschikbare immunotherapie. Deze preliminaire resultaten, werden door collega’s van het Antoni Van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam opgepikt. Wij namen als enige Belgisch centrum deel aan dit multicentrisch onderzoek naar de levenskwaliteit van “long-term survivors” behandeld met immunotherapie. De resultaten van dit onderzoek lagen in lijn met onze preliminaire bevindingen, namelijk dat long-term survivors meer cognitieve en psychosociale problemen hebben in vergelijking met een gezonde controlegroep.
Uit het onderzoek van Prof Anne Rogiers bleek ook dat patiënten die succesvol behandeld werden met immunotherapie nood hebben aan gepersonaliseerde multidisciplinaire zorg.
In deze context werd het Cancer Survivor Center opgericht, waar in een eerste fase gerichte nazorg zal aangeboden worden voor patiënten die succesvol behandeld werden met immunotherapie. Er zal een integratief programma in groep worden aangeboden die neurocognitieve remediering, fysieke revalidatie, psychologische begeleiding combineert, dit onder leiding van prof Anne Rogiers. Er zal wetenschappelijk onderzoek worden verricht naar de doeltreffendheid van dit integratief programma. Verder bouwend op onze piloot studies zal er ook ingezoomd worden op de cognitieve en psychosociale gevolgen van de succesvolle behandeling met immunotherapie.
In een tweede fase zal dit uitgebreid worden naar andere vormen van kanker.
In het Cancer Survivor Center worden patiënten dus begeleid om de mogelijke laattijdige fysieke en emotionele gevolgen van de behandeling beter te begrijpen. Hiernaast wordt er ook hulp geboden bij het emotionele verwerkingsproces van het doormaken van een levensbedreigende ziekte en wordt geheugen en concentratie training aangeboden. Geheugen en concentratieproblemen kunnen het dagelijks functioneren bemoeilijken alsook een werk hervatting vertragen of zelfs onmogelijk maken. Verder wordt er ook aandacht besteed aan de impact op de directe omgeving, want ook ouders, partners of kinderen maken een verwerkingsproces door waarvoor aangepaste zorg nodig kan zijn.
In het Cancer Survivor Center, wordt ook onderzoekswerk verricht door VUB-professor Elisabeth De Waele, verantwoordelijke Klinische Nutritie en Diëtiek. Haar onderzoeksgroep zal mensen ondersteunen op het vlak van voedingsadvies en calorische behoeftes.
Eten mensen genoeg, te veel of te weinig in vergelijking met hun persoonlijke behoefte en is de verhouding tussen vetten, eiwitten en suikers wel optimaal? Deze individuele nutritionele begeleiding gebeurt vanuit een multimodale studio onder de vorm van video consultaties, zodat de patiënten zich niet moeten verplaatsen.
De groep rond VUB-professor Nele Adriaenssens, coördinator Oncologische Revalidatie in het oncologische centrum, zal gestalte geven aan de lichamelijke revalidatie van de patiënten. Ook voor de fysieke revalidatie kan er beroep worden gedaan op de multimodale studio.
Professor Nele Adriaenssens startte acht jaar geleden met een fysiek revalidatieproject voor mensen met of na kanker. Dit groeide uit tot een succesvol ondersteunings- en nazorgprogramma van het UZ Brussel, waar jaarlijks zo’n 250 patiënten terecht kunnen voor een 12 weken durende begeleiding tijdens en/of na hun behandeling.
Nele Adriaenssens: “Het concept bestaat uit revalidatie in groep en buiten het ziekenhuis. Revalidatie in groep omdat dit een belangrijk psychosociaal voordeel heeft door het lotgenotencontact, het uitwisselen van tips en tricks en onderlinge ondersteuning. We vonden het ook belangrijk dit niet in het ziekenhuis te doen, maar wel op een plaats weg van het leed, op een plaats waar ze in een groene omgeving een nieuw, positief hoofdstuk kunnen starten. We vonden toen de ideale plek bij Just Move in Wemmel hiervoor.”
Green Energy Park
Het Cancer Survivor Center komt op het Green Energy Park te staan dat in juli 2019 door de VUB en UZ Brussel werd opgericht. Dit is grootschalige proeftuin in Zellik waar bedrijven, onderzoekinstellingen, overheden en gebruikers samen werken aan innovatieve en duurzame oplossingen voor maatschappelijke uitdagingen. Het onderzoek daar focust op drie domeinen: de transitie naar groene energie en mobiliteit, digitale vraagstukken en het ziekenhuis van de toekomst.
Bart Neyns: “Patiënten beschouwen het ziekenhuis waar ze hun diagnose en behandeling hebben ondergaan niet als de ideale plek om verder te werken aan hun toekomst. Vandaar dat we op het Green Energy Park een mooie toekomst voor de Cancer Survivor Center zien.”